La prise en charge de soins à DMUM

Le lieu d’accueil de soin parisien de Dessine-moi un mouton est extra hospitalier mais reste en lien avec l’hôpital par la mise en place de partenariats étroits. En effet la prise en charge médicale de ces personnes, qui est bien sur essentielle, ne suffit pas. Il est fondamental de s’occuper du malade dans son cadre de vie au quotidien afin de restaurer sa qualité de vie individuelle et familiale. Dessine-moi un mouton est un lieu d’écoute, de prévention et d’orientation qui peut s’adapter à la singularité de la personne et qui prend le temps nécessaire pour lui permettre de devenir autonome. Les personnes peuvent revenir à leur demande. La libre adhésion en est le moteur.

Prise en charge Dessine-moi un mouton
L’éducation à la santé :

Tout l’enjeu est dans le travail sur la santé en général dans une approche globale des problématiques des malades. Ce qui implique de considérer la singularité et les contraintes de leur maladie chronique, de se saisir de leurs représentations et de leurs connaissances de la maladie. Un travail d’éducation à la santé en lien avec le suivi médical mis en œuvre quotidiennement par l’équipe de terrain.

La libération de la parole :

La parole est un enjeu majeur pour l’individu touché par le VIH-sida ou une maladie chronique, et par là même pour les professionnels de Dessine-moi un mouton. Elle peut émerger dans un cadre formel et/ ou informel. Ce suivi psychologique est le socle de notre mission.

L’accompagnement autour du corps :

Le corps est le principal vecteur des souffrances physiques ou psychiques, c’est pourquoi l’association mise sur un travail sur le rapport au corps malade et sur sa perception. L’idée est de permettre à la fois, de réinvestir autrement le corps que par le médical (retrouver le sentiment d’exister dans son corps), de prendre soin de soi, de son corps et de sa santé, de restaurer l’estime de soi (favorable à la confiance pour se consacrer à la construction de soi et à la prise d’initiative dans sa vie) et de vivre la relation à l’Autre (en la débloquant de la maladie).

La spécificité du projet associatif de DMUM est le travail sur « l’éprouvé » et l’impact de la maladie dans la vie de l’individu et des familles en dehors de l’hôpital. Ce travail s’appuie sur une équipe pluridisciplinaire et l’adhésion des bénéficiaires.

Du VIH aux autres pathologies chroniques transmissibles

Historiquement, Dessine-moi un mouton a pris en charge des enfants, parents, adolescents et jeunes adultes concernés par le virus du Sida. Aujourd’hui, eu égard à l’évolution de l’épidémiologie de cette pathologie (amélioration des traitements et de la prise en charge des patients, baisse de la file active « enfants » en France) et forte de son expertise de 25 ans de coordination thérapeutique de patients séropositifs (maladie chronique et transmissible), Dessine-moi un mouton ouvre son savoir faire aux enfants, parents, adolescents et jeunes adultes concernés par d’autres maladies chroniques transmissibles posant des problématiques similaires à l’infection au VIH, en continuant de travailler sur :

      • La transmission parent – enfant (ex : maladies génétiques)
      • Le poids de la culpabilité (parents) et de la honte (tous publics)
      • L’acceptation de la maladie (le vivre avec) et l’observance des traitement
      • Les incidences psychiques sur le corps

La porte d’entrée de cette ouverture est donc moins la pathologie en tant que tel que le besoin exprimé par le patient chronique de restaurer sa qualité de sa vie individuelle et familiale (directement ou indirectement). Le choix des maladies chroniques génétiquement transmises résulte des différents aspects connus partagés avec l’infection par le VIH à savoir :

      • la transmission parentale et ses répercussions psychologiques sur la famille
      • la fragilisation de l’ensemble de la famille lors de l’atteinte de l’un ou de plusieurs membres
      • les fréquentes ruptures de prises en charge médicale
      • l’existence de périodes difficiles au cours de la vie obligeant à un accompagnement
      • la nécessité d’une prise en charge beaucoup plus large que la seule prise en charge médicale
    • l’association à un handicap chronique rendant l’intégration sociale et professionnelle plus difficile

Ces points clés de l’action de Dessine-moi un mouton depuis sa création s’adaptent progressivement à diverses maladies génétiques comme la drépanocytose, les maladies rénales, osseuses, etc.

Précarité et maladie chronique

La précaripérinatalité petite enfanceté matérielle et sociale (être en situation irrégulière, avoir de faux papiers, vivre à l’hôtel pendant des mois, l’instabilité financière, alimentaire, …) retentit sur la stabilité émotionnelle, psychique et physique de la personne. Sans repères stables et sans continuité sur le plan spatial et temporel, l’estime de soi se retrouve malmenée et toute l’énergie est mobilisée pour assurer le quotidien. La fatigue tout autant physique que psychique vide la personne de ses ressources et s’associe à des sentiments de mésestime de soi et de dévalorisation.

La grande majorité des personnes reçues à DMUM vivent dans une forte précarité à tous les niveaux (économique, sanitaire et sociale). En effet :

  • les femmes du programme Périnatalité-Petite Enfance vivent dans des « hôtels » d’urgence du 115, dans des conditions qui ne leur permettent pas de prendre soin de leur santé, de celle de leur enfant à naître ou nouveau-né, et les isolent encore davantage. La plupart de ces dames apprennent l’existence de la maladie chronique (notamment la sérologie positive au VIH) lors des examens de grossesse, ce qui complique encore davantage leur situation et la relation mère-enfant à venir.
  • Les adolescents – jeunes adultes reçus à l’association ont soit :
    • Eté infectés à la naissance et n’ont jamais eu connaissance de la nature de leur pathologie pendant l’enfance, jusqu’à découvrir celle-ci, souvent par eux-mêmes, à l’adolescence
    • Eté infecté sexuellement, souvent dans des conditions très violents (conflit armés, viol, etc.)

Dans ce contexte, la maladie vient enfermer encore davantage la personne dans la morbidité inhérente à la

Tout l’enjeu est de restaurer la qualité de vie de ces personnes en instaurant une dynamique évolutive face à la chronicité de la maladie.

Les spécificités de la prise en charge à Dessine-moi un mouton

  • Une prise en charge de la santé dans sa globalité (cf. définition de l’OMS)

    Soutenir les malades dans leur construction identitaire handicapée par la maladie requiert d’une part la prise en considération de l’environnement familial, affectif, professionnel ou scolaire et, d’autre part, la promotion de leur intégration dans les domaines sociaux et affectifs.

    L’approche de DMUM se base sur la définition de la Santé formulée dans le préambule de la Constitution de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) de 1946 : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité»

  • Un soutien lors des moments clés de la construction identitaire avec la maladie

    Etre atteint d’une maladie chronique, cela veut dire vivre avec la maladie tout au long de sa vie. Pour cela, il faut pouvoir mettre la maladie à sa juste place et non qu’elle prenne toute la place.

    Or il s’avère que certains moments de votre vie vous fragilise, que ce soit par des évènements extérieurs (séparation, chômage..) ou par l’histoire naturelle de vie (grandir, devenir adulte, construire une famille etc.). A ces moments la maladie peut reprendre ses droits et c’est à ces moments précis que Dessine-moi un mouton se situe et permet aux publics fragilisés (généralement par de multiples facteurs) de retravailler leur santé et un retour à l’autonomie (reprise des traitements, relation parent-enfant…)

    Lors de ces étapes certaines personnes reviennent à l’association ou de nouvelles arrivent pour être accompagnées un temps : temps nécessaire et modulable de la part des professionnels de l’association pour respecter le rythme de la personne et adapter sa pratique professionnelle au vécu et aux représentations de chacune.

    Moments de la vie

  • Un suivi individualisé, en respect du rythme et de l’autonomie de chacun

    La réponse de DMUM consiste en un lieu d’écoute, de prévention et d’orientation qui s’adapte à la singularité de la personne et prend le temps nécessaire pour lui permettre de devenir autonome. Les personnes peuvent revenir à la demande. La libre adhésion en est le principe.

  • Ville - Hôpital : un lieu d’accueil extra hospitalier en fort lien avec l’hôpital

    Le lieu d’accueil de soin parisien de DMUM est extra hospitalier mais reste en lien avec l’hôpital par la mise en place de partenariats étroits. En effet la prise en charge médicale de ces personnes, qui est essentielle, ne suffit pas. Il est fondamental de s’occuper du malade dans son cadre de vie au quotidien afin de restaurer sa qualité de vie individuelle et familiale. Le fait de travailler en étroite collaboration avec le personnel médical des hôpitaux permet de mieux coordonner le suivi thérapeutique des malades et de compléter cette prise en charge complexe.

  • Une prise en charge prenant en compte le corps

    Depuis 2010, DMUM a développé auprès e sa file active en situation de précarité un axe de travail autour du corps. La transversalité de l’approche corporelle vient relancer une nouvelle dynamique de soin en soutenant le travail d’élaboration psychique et le parcours de santé de la personne. La prise en compte du corps dans le parcours de soin est un axe novateur et dynamisant pour le sujet qui est reconnue dans son intégralité.