Transition : comment mieux accompagner les adolescents ?

Dessine-moi un mouton est intervenu au colloque « Adolescents et maladies rares » : quelles perspectives communes pour une transition réussie ? » organisé le 1er juin par la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx.

Pour rappel, près d’un tiers des jeunes malades (!) sortent du parcours de soins durant leur passage du service pédiatrique au service adulte à l’hôpital, entraînant de nombreuses ruptures médicales.

Dessine-moi un mouton est un des rares lieux en ville qui a près de 20 ans d’expérience sur le sujet : en 2000 l’association ouvrait un service destiné à accompagner les jeunes de 14 à 25 ans dans la construction d’un projet de vie avec la maladie.

Cyrille Moulin, Chef de Service, a rappelé quelques principes :

  • un jeune malade chronique vit souvent avec une morbidité psychique qui l’empêche de se tourner vers un service adulte, et c’est cette morbidité qui doit être travaillée en amont
  • il n’y a pas une, mais plusieurs transitions à mener chez les jeunes : relations familiales, amoureuses, orientation scolaire ou professionnelle,… au delà de la transition médicale
  • on ne peut pas travailler la transition en imposant aux adolescents des sujets de discussion sensibles face à leurs pairs ou aux adultes. L’enjeu est de créer des espaces où ils choisissent de parler de tel sujet, dans le cadre d’un accompagnement pouvant s’étaler sur trois ou quatre années.

Partenaire : rencontre avec Gilead Sciences

Gilead Sciences apporte son soutien à Dessine-moi un mouton depuis plusieurs années dans le cadre de ses actions de mécénat.

Entretien avec Cécile Rabian, Directrice des Affaires médicales et Présidente du Comité des dons.

Voir l’interview

Dessine-moi un mouton en Russie !

Invitée par l’Ambassade de France, Dessine-moi un mouton est intervenue les 14-15 mai à Saint-Pétersbourg lors de la Conférence Scientifique Internationale organisée par le Ministère de la Santé de la fédération de Russie sur le thème « Problèmes actuels sur le VIH/sida – Focus sur les jeunes séropositifs en Russie ».

Evénement-clé dans le pilotage de la lutte contre le sida en Russie, 500 professionnels de la santé se sont réunis pour échanger autour des expériences menées dans le pays.

Anne-Marie Gosse, Directrice de Dessine-moi un mouton, est intervenue à deux reprises pour partager l’expertise de Dessine-moi un mouton autour de la prise en charge de jeunes séropositifs et sur le rôle d’une association dans l’organisation sanitaire en France.

En savoir plus : http://congress-ph.ru/istorija_1_1/2018/hivmay

 

Ados : premier séjour thérapeutique à Lille

Du 17 au 19 avril, un groupe de 7 adolescents – nouveaux venus chez Dessine-moi un mouton – sont partis en séjour thérapeutique à Lille avec deux éducateurs spécialisés.

Objectifs : intégrer les jeunes dans un groupe, échanger autour de la maladie, favoriser leur autonomie.

Découverte du patrimoine, des spécialités culinaires, visite du Musée d’Histoire Naturelle… les adolescents ont pu sortir pour quelques jours d’un quotidien où la maladie et les difficultés financières, ou familiales, prennent souvent le dessus.

A., 16 ans « Le séjour m’a changé du quotidien du foyer de l’ASE*. Il m’a fait prendre conscience que je n’étais pas seule dans ma situation, à vivre avec la maladie. On peut discuter avec les autres malades de sa maladie, de nos différents parcours, et on se comprend. »

Cinq séjours sont organisés tous les ans en partenariat avec l’ANCV.

Un outil essentiel pour accompagner les enfants et adolescents dans une meilleure compréhension et acceptation de leur maladie, et une bonne observance des traitements.

*Aide Sociale à l’Enfance