Participation à des groupes de réflexion – Commission Education thérapeutique du patient du Corevih IdF Nord

En tant que membre de la commission depuis plus d’un, DMUM a participé à toutes les réunions. Nous avons plus particulièrement participé à :

  • La réactualisation de l’outil pédagogique d’éducation thérapeutique du patient « CAS VIH/Hépatites » (connaissance-action-santé VIH/Hépatites) mis en place par Agnès Certain, pharmacien de la Corevih.
  • DMUM a plus particulièrement relu et complété la partie sur la prise en charge des enfants, des adolescents/jeunes adultes et sur la maternité/paternité.
  • Collectif inter associatif Femmes & VIH DMUM a intégré le Collectif en octobre 2012. Ceci en vue de participer activement au plaidoyer pour que les femmes (plus de 70% de notre public) soient prises en compte dans l’épidémie sida, ainsi qu’aux travaux et projets de l’inter associatif.
  • Un important travail de synthèse du colloque qui a eu lieu en décembre 2012 et participation à la rédaction des  recommandations et revendications des femmes concernées par le VIH auprès de acteurs sociaux et professionnels de
    santé ainsi que des politiques et des institutions, dans le domaine de la prévention, du médical et du social.

Participation à des groupes de réflexion – LeTRT5

En tant que membre du TRT-5 depuis douze ans, DMUM a participé en 2013 à l’ensemble de ses activités et notamment à une vingtaine de réunions au cours desquelles ont été choisis les domaines et les modalités d’intervention du Collectif en faveur des malades atteints par le VIH-sida.

Citons :

  • Forte mobilisation pour l’écriture du rapport d’experts Morlat sur la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH.
    L’administrateur de DMUM a participé plus spécifiquement aux deux groupes thématiques « Désir d’enfant et grossesse » et « Prise en charge des enfants et adolescents infects par le VIH ».
  • Ecriture du premier rapport d’experts hépatites, ce qui démontre l’investissement fort et croissant concernant les hépatites virales, mené en lien avec le collectif CHV qui a été associé à la journée scientifique portant sur l’accès précoce aux traitements VHC.
  • Investissement du Groupe concernant l’organisation des soins, qui a été marqué en 2013 par une saisine de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la définition de parcours de soins des personnes vivant avec le VIH et les facteurs de
    co-morbidités / co-mortalités associés. Ce projet – reposant sur la notion de personne vivant avec le VIH comme modèle de patient complexe – renforce l’investissement du TRT5 dans la prise en charge d’autres pathologies (hépatites, cancers,
    insuffisance cardiaque, diabète, insuffisance rénale notamment).
Cyrille Solidays

Solidays 2014 – Le parcours de soins de DMUM

Cyrille Moulin, coordinateur de l’association, présente l’animation proposée par DMUM cette année : un parcours de soin grandeur nature qui permet à tout un chacun de se mettre dans la peau d’une personne atteinte par le virus. Basé sur un système de cartes, le parcours propose 4 itinéraires différents faisant écho à 4 chemins de vie à explorer. L’objectif est de faire prendre conscience de ce que signifie « vivre avec le VIH » et briser les préjugés sur la maladie.

 

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Programme Parent – Enfant

Le programme à destination des parents de jeunes enfants de 3 à 14 ans diffère selon que la pathologie ait été « parlée » ou non. Il s’agit avant tout d’écoute de la relation « parents-enfants », avec une continuité de suivi autour de la santé dans sa globalité.

Concernant les enfants et pré-adolescents, il s’agit de leur offrir des « espaces de parole » pour leur permettre de verbaliser leurs angoisses et ressentis concernant la maladie. Il s’agit également de les aider à mieux comprendre la maladie, à se dégager des enjeux hospitaliers ou familiaux qui mettent en difficulté leur bonne observance thérapeutique, à devenir autonome.

Objectifs du programme :

  • Enfants (3 à 14 ans)
    • appréhender et comprendre la maladie,
    • prendre en compte la maladie dans son quotidien,
    • prévention des conduites à risque
    • prendre soin de soi
  • Adultes (Parents, Couples)
    • acceptation familiale de la maladie,
    • ré-articulation et stabilisation des places systémiques dans la famille,
    • adaptation des soins et des compétences à l’environnement social des parents,
    • favoriser l’épanouissement de la vie affective et sexuelle,
    • prévention dans les relations parent-enfant

Les parents et les enfants inscrits au sein du programme Parent – Enfant sont pris en charge par l’équipe de professionnels pluridisciplinaire dédiée qui travaillent avec eux autour de types d’intervention spécifiques à l’aide d’outils thérapeutiques adaptés à leur besoins.

Image of pregnant woman touching her belly with hands

Programme Périnatalité-Petite Enfance

périnatalité petite enfanceLe programme Petite enfance (dont périnatalité) s’adresse aux femmes enceintes (découvrant souvent la maladie durant leur grossesse), aux mères séropositives, couples séropositifs ou sérodifférents ou touchés par une maladie chronique, ayant un enfant à naître ou des enfants âgés de 0 à 3 ans.

Le travail concourt principalement à l’accompagnement du choc de l’annonce de la pathologie, à la mise en place du protocole de réduction des risques de transmission maternofoetale, avec pour objectif de favoriser un environnement adapté et de soutenir la parentalité dans les grandes étapes du développement de l’enfant.

Objectifs du programme :

  • prévention des transmissions,
  • éviter la prématurité,
  • renforcer le suivi de grossesse,
  • préparer à la naissance,
  • prévention précoce (accompagner les premiers liens)

Les dames et les petits enfants inscrits au sein du programme Périnatalité – Petite Enfance sont pris en charge par l’équipe de professionnels pluridisciplinaire dédiée qui travaillent avec ces personnes autour d’axes d’intervention spécifiques à l’aide d’outils thérapeutiques adaptés à leur besoins.

Reportage « Périnatalité & VIH » – DMUM invité à l’émission « Les Maternelles » (France 4)

 

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Programme Adolescent – Jeune adulte

Unique en France, le programme Tag le mouton accompagne des adolescents et jeunes adultes de 14 à 25 ans touchés, notamment par le VIH-sida. Ce lieu d’accueil de soin hors des cadres familial et hospitalier se veut un espace de parole, de réflexion et d’accompagnement vers l’autonomie et l’insertion (scolaire et professionnelle) pour des jeunes en rupture et en construction identitaire avec la maladie.

Objectifs du programme :

  • appréhender et comprendre la maladie,
  • prendre en compte la maladie dans son quotidien,
  • prendre soin de soi,
  • prévention des conduites à risque,
  • favoriser l’épanouissement de la vie affective et sexuelle,
  • sécuriser certaines situations,
  • élaboration vers l’insertion socio-professionnelle

Les jeunes inscrits au sein du programme Adolescent – Jeune adulte sont pris en charge par l’équipe de professionnels pluridisciplinaire dédiée qui travaillent avec eux autour d’axes d’intervention spécifiques à l’aide d’outils thérapeutiques adaptés à leur besoins.

Fonds Tag

Séjours et mini-séjours thérapeutiques

Ils sont organisés tout au long de l’année pour permettre aux jeunes de se connaître, de sortir de leur milieu quotidien et de parler de tout ce qui touche à la maladie dans un autre contexte. Les séjours sont encadrés par 2 éducateurs et 1 stagiaire qui organisent une dynamique de vie collective visant l’autonomie des jeunes. Les séjours sont l’occasion de leur montrer qu’ils peuvent à la fois sortir, avoir des loisirs, se détendre et prendre soin d’eux.
Fréquence : 1 séjour d’1 semaine l’été est organisé pour l’ensemble des jeunes inscrits.
3 mini-séjours sont organisés pendant les vacances scolaires de la Toussaint, de février et de Pâques.